13岁少年患重度β地中海贫血症 独自看病担当家庭重任

今年13岁的小文患有重度β地中海贫血症，由于发育不良，看起来像个七八岁的孩子。这几天正是他进行降铁治疗的时间。每天一早，他要从广西柳江县境内的月亮塘，独自坐一个小时的601路班车到广西柳州市工人医院血液科。护士给他打上药液后，他便带着注射泵又独自坐601路回家；回到家，他还要买菜、做饭、打扫卫生，还要照顾弟弟。8个小时后，药液注射完，他会自己拔针……

小文独自乘坐中巴车去医院治疗。

他几乎不和外人说话，神情忧郁，脸色和双手显得青黑。601路的司乘人员都认识这个小朋友，冯司机说：“见他总是一个人，从来不说话。我们还奇怪呢，谁家的父母这么放心，每天让这么小的孩子自己上医院啊！”

每个月，小文要到医院输一次血，打几次针，基本上独来独往。爸爸种甘蔗，妈妈打工。除非医生打电话叫他们来，否则都是小文一个人来，一个人回。有时候，小文回到家都要到晚上七八点了。小文明白，妈妈爸爸每天这么辛苦都是为了他，耽误不起，所以他从来不哭不闹。

小文一个月的治疗自费部分再省都需要2000元左右，爸爸妈妈拼命挣来的钱都用在给他治疗了。小文家里一贫如洗，连电视机都没有。他在家的时候，就到隔壁叔叔家看电视。爸爸说，“该想的办法都想过了。欠别人的债都是今年借了明年还，后年又借大后年再还。别人叫我放弃，我哪里舍得，这么乖的小孩……”

小文的爸爸是新兴农场的农垦工，妈妈在附近一家工厂打工，他还有一个6岁的弟弟小超。弟弟很健康，小文一出生就是重度β地贫患者，4岁时爸爸妈妈才发现他和健康的孩子不一样，从此开始了治疗。小文的爸爸两岁时随爷爷从越南回国，成为新兴农场的职工。目前他们和伯伯、叔叔几家人都住在爷爷的房子里，虽然很穷，但一家人很团结。

小文的爸爸特别想给儿子做骨髓移植，可是，十几二十万的费用让他想都不敢想。小文的伯伯、叔叔也都表示，小文家里人多，只要配型成功，都愿意捐骨髓给他。可是，家里实在拿不出这巨额的手术费用。去年，小文的奶奶才去世，也是地中海贫血，花掉了家里所有的钱。小文的爸爸说，“我申请低保救济一直没得批。”

小文平时在家里给爸爸妈妈做饭，帮忙照顾6岁的弟弟。下午他烧水准备给弟弟洗澡，随手淘米将饭煮在电饭煲里。搁在柴火上的铁锅好大，小文只能半桶半桶地拎水倒进去，要倒三个半桶。水还没开，弟弟在外面玩，他独自蜷坐在灶边取暖。火烧得正旺，只穿着一条单裤的小文靠火很近。小文住的房间一头连着门厅，一头连着厨房，冬天的穿堂风好冷。而且，屋顶都没盖严实，到处漏风。他的书包一直挂在墙角，正对着他的枕头，小文躺在床上总能看到书包，上面布满了灰尘，看起来已经很旧了。小文的爸爸说，小文读到小学二年级时就没再去上学了，“上学要寄宿，老师也不敢收这样的孩子。”如果正常读书，小文今年应该小学毕业，该上初中了。 

小文帮弟弟洗头洗澡。

天气冷，生怕贪玩的弟弟感冒，小文帮弟弟穿上衣服。

小文在家插电做饭。