深圳1岁女婴患罕见病 一年只长一两肉

日前，福建母乳妈妈联盟的一条罕见病求助微博引起了不少人的关注。微博中写到：“深圳一个孩子一岁体重仅5斤。没有牙齿，只能靠鼻饲奶粉、少量母乳维生，除米糊外无法添加其他辅食。求医耗尽积蓄，仍无法查明病因，孩子能笑却笑不出声，只能用眼神交流，医生认为活到现在是个奇迹，但已非常危险。谁来帮帮这个可怜的孩子与坚强的母亲！急需医疗资源与爱心帮助。”

这是深圳女婴媛媛的妈妈吴伦姣在母乳妈妈群里的求助，引起了福建母乳妈妈联盟的关注。“福建那边委托我来看看，一开始我有些不相信，一岁才5斤？不是5公斤？为什么不吃辅食？”深圳母乳妈妈互助会的顺妈说，进一步了解情况后，她才意识到孩子母亲经历的不是自己能够想象的困境，“她和她宝宝的命运紧紧揪住了我们的心。”

在吴伦姣租住的房屋里，记者见到了母女俩。媛媛看上去和刚出生的婴儿一般大，身上几乎没有什么肉，双手老是缩着，骨骼看起来有些变形。手的活动还算灵活，但至今都没怎么发育，不会坐不会翻身不会滚爬，更不会站立和行走。孩子只会用眼神交流，有时候会笑但没有声音。

吴伦姣说，孩子足月顺产，出生体重5.7斤，身高50厘米，但如今，孩子已经13个月了，却只是仅仅长高了10厘米，体重几乎一点都没有增长，只有5 .8斤。吴伦姣称，孩子生后就表现出典型喂养困难，孩子爱吃母乳，看到母乳就会很兴奋，但吃几口就不好下咽了，30m l奶也得要花2个小时才能喂下去，除了米糊，添加不了其他辅食。

大多数时候，媛媛都躺在妈妈的怀抱里，一放下她就会哭，哭的声音也不大。吴伦姣用手不断地抚摸着媛媛的肚子，希望这样能帮助她促进消化，让她的肚子看上去不那么大。媛媛的鼻子上插着一根管子，直接通到她的胃中，直到现在，都只能通过鼻饲用胃管往她的胃中打食物。