35岁渐冻人妈妈 用手指为女儿挣奶粉钱

冰桶挑战，让我们认识了“渐冻人”，他们神志清醒、思路清晰，但是肌肉却在每时每刻病变萎缩，直至四肢瘫痪，呼吸衰竭。在本市桥西区也有一位身体逐渐被“冻住”的女士，她就是35岁的刘桂华。

邢钢南生活区，一楼的一个简单温馨的两居室，这就是刘桂华的家。卧室电脑桌前，一个留着披肩发，大眼睛，面带笑容的女子坐在椅上，她就是刘桂华。如果不是事先知情，记者完全看不出她是一名无法站立、无法行动的“渐冻人”。

35岁妈妈仅手指能动

“今天没有工作，正好可以聊一聊。”刘桂华说。边说着，刘桂华缓慢地挪动右手，拿起桌上的纸巾擦了下嘴角。由于没有力气，她是用手掌根部用力，在桌面上挪动。对于普通人，这是一个简单动作，但对于刘桂华来说，这要用足她全部力气。

刘桂华今年35岁，11岁前，她是正常人，11岁后，由于患了进行性肌无力，她行动逐渐迟缓，到13岁时已无法站起来。病情发展到现在，刘桂华几乎被“冻”住。

每天早晨，63岁的母亲藏英群将转椅推到床边，把床上的刘桂华挪到椅上，再将她推到电脑前。“她无法自己抬胳膊，我还要把她的手放到鼠标上。”藏英群说，一天的多数时间，刘桂华基本都以这种姿势度过。

7年前，藏英群的丈夫突发疾病去世。20年前，藏英群因病从大腿处切除了右腿，之后安装了假肢。如今，假肢里的弹簧坏了，时常发出“咯吱咯吱”的声音。即便如此，她还需要照顾“冰冻”的女儿。

“好在桂华手指还能动，能上网。”藏英群说。

“ 渐冻 ” 冻不住美丽的爱情

疾病禁锢了刘桂华的身体，但阻挡不了她热爱生活、追求爱情的心。6年前，刘桂华病情逐渐发展，身体越来越沉重，爱情在这个时候，悄然来临。

那时，刘桂华通过网络认识了在北京打工的东北小伙儿王德强。“我们经常在网上聊天，他知道了我的情况。”刘桂华幸福地说起当初。他们第一次见面是在达活泉公园，王德强从北京来看刘桂华，他们一起在公园聊天、游园。

后来，王德强不忙时就来本市看望刘桂华，有时待一周，有时两三天。刘桂华极少出门，王德强的到来让她有机会看家门外的风景。一年后，这对年轻人想要步入婚姻。“当时，你爱人的家人给过阻力吗？”记者问。“他父亲问他是不是考虑清楚了，他说想清楚了。”刘桂华说。

就这样，这个身体健康的东北小伙儿辞去北京的工作，来到了本市，与刘桂华喜结连理。白天，他早早出门工作，晚上回家后，就把转椅上的刘桂华抱回床上。久坐的刘桂华肌肉经常僵硬又疼痛，每天晚上，王德强隔半个小时给她翻一次身，为的是让她睡个舒服觉。

“ 这几年真是辛苦他了 。 ” 刘桂华说 。

自强妈妈用手指为女儿挣钱

结婚一年后，女儿出生了。家人给她取名叫“动栋”，“动”是活泼好动，以弥补刘桂华的遗憾，“栋”是栋梁之才，希望她能成才回报社会。

藏英群残疾无法工作，王德强收入也不高，动栋正嗷嗷待哺。身为母亲的刘桂华也想为女儿创造更好的生活条件。身体不能动，不是还有手指吗？通过QQ群里病友的介绍，刘桂华开始通过电脑和网络工作。

一旦国内有了大型活动或赛事，在网友的安排下，刘桂华就在相关论坛上跟帖。一篇超过15个字的帖子能挣几毛钱，帮淘宝商家打一张快递单几分钱……就这样，刘桂华用手指开始为女儿挣奶粉钱。

记者握住刘桂华的手，她的手很软，没有力气，很难想象她是如何使用电脑的。“其实有很多窍门，电脑上有快捷键，还有软键盘，我可以节省不少力气。”说着，刘桂华打开电脑上的软键盘，拿食指点击鼠标，打了几个字。

工作量大时，刘桂华会在电脑前敲一整天。女儿5岁了，她也工作了5年。“挣得不算多，但是我能用自己挣的钱为女儿买奶粉喝。”刘桂华骄傲地说。