太原 启动血友病儿童慈善援助行动

4月17日是第26个世界血友病日，今年世界血友病日的主题是“发出你的声音，疾病因你而改变”。当日上午，山医大二院（山西省血友病管理中心）组织了“世界血友病日”系列活动，启动了2014年太原市血友病儿童慈善援助，解读了2014年新农合血友病政策和太原市血友病儿童慈善援助方案，并组织血友病专家对血友病家庭康复理疗、血友病家庭自我注射及管理等进行科普宣传，并向患者及家属现场答疑，发放教育手册，指导患者自我注射及康复锻炼。

目前我国血友病的致残率和死亡率仍然很高，许多家庭因病致贫，长期生活在压抑的情绪之中。据统计，我国有近90%的血友病患者仍处于漏诊和误诊中。省血友病管理中心主任杨林花说，虽然目前血友病还没有找到根治方法，但血友病患者如果得到及时、充分的治疗，可与正常人一样生活工作。截至2014年3月，我省血友病诊疗中心共完成血友病病例登记上报420例。

针对患者大多来自基层的现状，中心对市级诊疗机构的信息登记、统计和报送工作进行了统一指导，以增加患者注册数量。同时，中心专家通过培训血友病相关知识，帮助基层医护人员明晰血友病的诊断、处理流程，避免漏诊及误诊。

据了解，我省医疗保险已将血友病纳入门诊大额病种及新农合大病医保报销范围，其中太原市已经纳入血友病大额疾病门诊，居民医保患者使用的凝血因子费用可以报销75%。新农合目前开展的大额门诊报销定额标准为5.4万元，其中新农合报销3.78万元，自付1.62万元。

据太原市慈善总会副会长南中华介绍，该市目前登记的血友病儿童有20余人，规律预防治疗的有13人。由于血友病为终身性疾病，每年预防治疗的费用大约需要10万余元，在享受医保报销和慈善赠药的基础上，个人还需要每年支出1.4万余元。该市设立的“关爱血友病儿童”慈善项目，对贫困血友病儿童予以慈善救助，是对“医疗保险+慈善赠药+病人自付”血友病治疗费用分担模式的一个补充，可以有效降低血友病儿童致残率。