一张照片引起警觉 1岁儿眼患“美丽绝症”(组图)

要么化疗要么摘除眼球

“四月的一个夜晚，那扇门打开了，你的出现把我突然变成了一个父亲。你如同一朵春天的小花开放在我的秋天里。为了这样美丽的开放，你在世外神秘的草原上不知等待了多少个世纪？”周国平在《一个父亲的札记》中这样描述着女儿的诞生。而在李振的日志中，同样充满了初为人父的快乐：“7月15日晴看，这就是我家帅哥李嘉琦，话不多说，上照片。”“8月6日儿子开始能听懂我说话了，我让他安静，他立刻冲我一笑。”

而不幸的事情终于发生了，那一天，对周国平来说是“新生儿和癌症——上帝呵，你开什么玩笑!”对李振来说，是“11月3日晴当医生说儿子得了视网膜母细胞瘤的时候，我如五雷轰顶，请求上帝放过我的儿子，他还那么小……”李振是南京赴汶川官方派出的第一批名志愿者之一，他当时是听到招募志愿者的信息后，立刻便报了名，并给家里留了一封遗书。然而就是这个见惯了生死的人，在听到确诊消息后，还是哭得没了力气。现在，李振几乎每天都要读周国平的《一个父亲的札记》，他说尽管两人没见过面，那种椎心的痛，是相通的。

医生告诉李振，得视网膜母细胞瘤的概率是百万分之一，只有两条路，要么化疗、要么摘除眼球。手术，挖掉眼睛，则必然受苦，变丑，且生命的长度未知；不手术，眼病发作，病情转移，亦是可怕的未知。妻说怎么都好：“让他去好，少受痛苦。留下他好，我们就有他了。”李振说怎么都不好：“留下他，他受痛苦。让他去，我们就没有他了。”最后夫妻两人不忍心看着4个月大的儿子就摘除眼球，选择了保守治疗。

1周以后发现就难治了

“如果早发现、早动手术，嘉琦也不用受这么大的苦。”视网膜母细胞瘤早期，没有任何征兆，只是瞳孔会慢慢变成美丽琥珀色，如果用闪光灯给宝宝平拍照，照片上宝宝的眼睛会出现黄色光斑。其实早在嘉琪2个月的时候，李振就在一张无意间用闪光灯拍的照片中发现了那块光斑，但他以为是底片问题，便没有在意，直到4个月的时候再次在照片上看到这个光斑，他才带着嘉琦到了医院。

“如果医院能在生产前给每位孕妇都普及一下相关知识，比如孩子生出来可能会出现哪些不易发现的疾病，我们就会比较注意。”李振说，由于这种疾病并不常见，所以很容易被忽略，但这种病发现得越早就越容易治愈，“1周以后发现的，可能就不行了。”李振说，由于儿子化疗费用昂贵且周期太长，他近期就打算把公司卖掉，再贷款筹钱，给儿子挣医药费。另外，等儿子病况好转，他就把精力投入到建立“视网膜母细胞瘤基金”上去。他说看着儿子在手术台上，长长针尖刺入儿子的手指，儿子转头盯着他看，哭得声嘶力竭，眼神里满是乞求，他说那种感觉就像针刺入自己的胸膛一样。他说他一定要把儿子救活，这辈子都不要让他再进手术室了。