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连体婴儿分离手术成功 受困“方便”之苦13年

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2013年08月01日

记得“贝贝”这个名字吗?她是13年前浙江首例连体婴儿分离手术中的幸存者,这名曾备受国内外关注的女婴如今长成大姑娘了。

前天下午,在父母的陪同下,贝贝来到浙江大学医学院附属儿童医院(下称省儿童医院)。由于长期存在肛门失禁问题,贝贝的父母再次向医院求助。院方表示,需要对贝贝做结肠造影等一系列的检查后再确定治疗方案。

事件回放:分离手术后幸存了下来

2000年5月28日,瓯海区仙岩街道下林村村民(行政区划调整前属瑞安市)黄兰娟在瑞安塘下中心医院生下一对连体婴儿,体重共3900克。连接部位为脐部至会阴,共用一脐,为坐骨连体。

出生4天,父亲黄国兵抱着这对连体婴儿跑到省儿童医院求助。医院护士亲昵地为姐姐取名宝宝,妹妹取名贝贝。

医生检查发现,宝宝和贝贝分别拥有独立的心脏、肝脏、肾和膀胱,但她们共用一条结肠,远端小肠也相连,并且宝宝肛门畸形,贝贝则属于先天性无肛,贝贝的大便只能从宝宝的肛门排出。

同年6月16日,为了确保手术成功,第一次做连体婴儿分离手术的省儿童医院通过互联网向全球发出求助信息,当时本报也在电子版开通求助专题,并将连体婴儿的哭声搬上互联网,引起国内外关注。

同年8月28日,医院对“宝宝、贝贝”实施分离手术,这是我国第五例、浙江首例连体婴儿分离成功病例。不过,手术后不久,姐姐宝宝不幸夭折,贝贝幸运地活了下来。

随后,该院又为贝贝的肛门做了多次手术。最近一次肛门手术是在2004年3月,因贝贝肛门括约肌先天发育不良,排便难以控制。

黄国兵说,经过治疗,贝贝的情况好多了,一般白天排便也就两三次,失禁的情况也只是偶尔出现。不过,贝贝如果肠胃稍微有点不舒服,那就麻烦了,很难控制,每天上厕所就要七八次。

命运多舛:父母离异,贝贝曾失踪两年

2008年,黄兰娟与丈夫黄国兵感情走到尽头,离婚后,贝贝跟随父亲到贵州生活,黄兰娟独自一人在金华经商。

两年前,贝贝突然离家出走失踪,家人通过多种途径寻找无果。直到今年7月,他们接到贵州警方电话称,贝贝已经找到了。

原来贝贝出走后,流落在贵州清镇市一名清洁工的家中。为何出走?这两年如何度过?对此,贝贝不愿多说。

“我不想再让贝贝离开我了,这么多年我没照顾她,对不起她。”黄兰娟说,找到贝贝后,她发现女儿肛门失禁问题还没治好,她便与前夫商量,再次向省儿童医院求助,希望贝贝能像普通孩子一样健康成长,更希望今后多多陪在身边好好照顾她,弥补之前的遗憾。

“孩子大了,到了发育的年龄,排便失禁会对孩子心理造成影响,所以,我们特别希望医院这次能找出根治的办法。”黄国兵说,几天前,他联系省儿童医院,院方很快就答应再给贝贝提供治疗。

杭城求医:是否要手术还需进一步检查

7月30日下午,黄国兵陪着女儿坐火车从贵州赶到杭州,母亲黄兰娟则从金华出发也于当日来到省儿童医院。随后,省儿童医院组织普外、泌尿等科室医生会诊贝贝的病情。贝贝在父母的陪同下,刚到会诊室门口,就问厕所在哪里。

昨天下午,贝贝在医院做了直肠肛门测压检查。医生说,贝贝直肠最大耐受容量低于正常范围,也就是说大便多的话在直肠里放不住,所以以后上厕所要尽量排干净。

该医院普外科医生说,问题可能出现在肛门括约肌上,等做了结肠造影等检查后,他们会根据检查结果综合评价患者肛门括约肌功能,如果肛门控制收缩比较好,通过生物反馈治疗就能解决问题,就是加强锻炼来恢复收缩功能。如果肛门括约肌功能比较差,那可能就需要手术,医生会从臀大肌等处取一部分肌肉做成肌肉环,增强括约肌收缩功能,使肛门能保持关闭状态。

[延伸阅读]

连体婴儿

是一种极为罕见的妊娠现象,它是由单独的一个受精卵分裂而成,一般在5万至10万次怀孕中有一例发生。与正常的单卵双胞胎妊娠过程不同的是,受精卵在最初两星期内没能完全分离,局部分离的受精卵继续成熟,结果便形成了一个连体的胎儿。这一般发生在怀孕的最初两周左右,两个胎儿具有相同的染色体核型、同一性别,血型、毛发颜色、指纹等均相同。

连体婴儿的种类虽然千差万别,但医生通常将他们分为颅部、胸腹、臀部、坐骨、脐部、双头等不同连体双胞胎情况。

随着检查仪器的现代化,以及医疗、监护水平的提高,连体婴儿的分离手术成功率已大大提高。据了解,分离手术后存活一个的概率达90%以上,而双婴均存活也达到了53%左右。

肛门失禁

是排便功能紊乱的一种症状,患者失去控制排气、排便的能力。发病率不高,不直接威胁生命,但造成身体和精神上的痛苦,严重地干扰了正常生活和工作。

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